Fabrizio
Connie
Emiliano
Mugurel
Antonio
Franca

INTRODUZIONE

Anni 80 Gabriella, Lorenzo, Nevio, Connie, Franco persone che vivevano la loro lesione midollare lottando per ottenere dei centri dedicati a Firenze e in Italia e interrompere le loro emigrazioni della salute all’estero. La loro energia si trasformò in una volontà nazionale. Era il 1987. Ci ritrovammo al Ministero della Sanità con Gina Rossignoli, fortemente determinata ed un giovane Raffaele Goretti “fresco di lesione” ma che aveva già canalizzato tutte le sue energie per ottenere quello che era dovuto alle persone con lesioni midollari. Cosi nacque una prima definizione di Unità Spinale come alta specializzazione. Poi, negli anni, la realizzazione delle Unità Spinali Italiane. I giovani di allora contribuirono al miglioramento delle condizioni socio-sanitarie. Oggi, 25 anni dopo, i giovani non hanno più le stesse necessità. A noi quindi il compito di capirli e di aiutarli a crescere, nella consapevolezza dei loro diritti e doveri.
Questa pubblicazione racchiude non solo storie di vita, ma i cambiamenti culturali e sociali degli ultimi 20 anni.
Vite che passano, vite che scorrono, si interrompono per poi lentamente ripartire, riprendersi il proprio tempo, il proprio corpo ed infine il loro es ed il loro se. L’idea iniziale era di trovare una formula vissuta, prosecuzione delle precedenti pubblicazioni. Era previsto un contributo marginale dei protagonisti nel rispetto della privacy e delle loro storie. Man a mano che questi si tuffavano nei loro ricordi più amari, spesso rimossi, il libro assumeva una nuova fisionomia e le loro storie diventavano la parte preponderante e centrale. La crescente sensazione di come sarebbe stato utile in quei momenti bui trovare dei raggi di luce dalle esperienze di persone che avevano vissuto lo stesso passaggio di vita, le stesse sensazioni, gli stessi vuoti, lo stesso disorientamento. Così le loro parole hanno riempito velocemente pagine e pagine, fiumi in piena di un vissuto intenso che sgorga fuori dal cuore, a dimostrare a se stessi e agli altri che risorgere è possibile. I nostri protagonisti hanno in comune solo un elemento: la lesione midollare. Ma ci hanno donato la loro parte sacra, ovvero la loro privacy, concedendo ai lettori la sacralità del loro intimo come un possibile esempio, per coloro che dopo il trauma si ritrovano persi nel labirinto della lesione midollare. Il corpo non risponde più come prima, cosi anche le funzioni, come l’umore e la personalità. Soprattutto gli altri non sono più gli stessi.
Un corpo spezzato nell’attimo di uno scontro, volato via, il fisico che cambia, sentimenti che cambiano, la stessa tua vita che cambia. Qualcuno sostiene che il cambiamento sia comunque innovazione, in questo caso qualche dubbio sorge, ma si scioglie come neve al sole rivivendo le storie dei nostri protagonisti. Fabrizio, Elena, Connie, Emiliano, Mugurel, Antonio e Franca fanno emergere quanto impegno e tenacia ci sia per recuperare il controllo del proprio corpo, compito inizialmente arduo, ma che si rivela semplice se paragonato alla difficoltà di reinserimento integrale nel sociale ed alla ridefinizione della propria identità. Lungo la strada del recupero le variabili determinanti sono i parenti, gli amici, gli operatori. In quei momenti di iniziale difficoltà le persone che senti più vicino sono coloro hanno già vissuto la tua condizione e appaiono come dei “real expert” nel districarsi tra i muri rappresentati dalle barriere della salute, del sociale, della cultura. Insomma in quel labirinto chiamato lesione midollare. Qui ci sono storie di persone che hanno ritrovato il bandolo della matassa, per uscirne fuori al meglio. In questo senso il nostro pensiero va anche a tutti coloro che per condizione sociale, geografica e fatalità hanno smarrito la direzione verso il miglior recupero possibile.
Il libro e costituito da una prima parte dove 7 persone diverse per condizioni, periodo storico, cultura e tipo di lesione si raccontano. Ogni racconto ha un corollario rappresentato da una visione sintetica della storia, da riflessioni di vita ed infine da pagine chiave per eventuali approfondimenti educazionali sulle conoscenze anatomo-funzionali dopo la lesione midollare. Segue la seconda parte con gli approfondimenti per chi vive la condizione di lesione midollare e mezzi di autovatulazione che possono facilitare la lettura clinica della propria condizione, facilitando così i consulti quando ci si rivolge al medico, allo specialista o al team sociosanitario di riferimento.
La stesura dei testi e stata per me sorprendente. Ho scoperto di non conoscere fino in fondo la storia di persone che incontro da decenni. Si è rinnovata in me la convinzione che, dopo 20 anni di vita professionale dedicata prevalentemente a persone con lesione midollare, quello che so e che mi è indispensabile alla risoluzione di casi complessi, è frutto della conoscenza che migliaia di persone con lesione midollare mi hanno trasmesso, rendendomi partecipe delle varie problematiche, che nel breve e soprattutto nel lungo termine, possono insorgere dopo una lesione midollare. Non esiste libro, pubblicazione o esperto di settore che ti possa trasmettere questo “piccolo tesoro” di conoscenza. Queste “perle” di vita possono essere utili non solo a chi vive la condizione della lesione midollare, ma anche ai loro parenti, agli amici, alle persone che vivono la disabilità per motivi diversi, ma soprattutto a chi non ha problemi di disabilità e inconsapevolmente vive prigioniero delle proprie credenze che escludono la diversità. Questi rappresentano la barriera più ardua da superare per un disabile che si accinge al proprio reinserimento sociale. Adesso non resta che lasciarvi alla lettura delle pagine con l’augurio che riusciate a fare vostro lo spirito che anima le varie storie per superare le difficoltà impreviste che a volte la vita ci presenta.

Ringraziamenti
Sento la necessità di ringraziare le Associazioni e tutte le persone con lesione midollare per avermi donato la conoscenza delle loro problematiche, consentendomi una migliore comprensione della vita. Tutti gli operatori ausiliari, infermieri, terapisti, medici, assistente sociale e psicologa dell’Unità Spinale di Firenze, che hanno reso possibile la realizzazione di un progetto che sembrava impossibile. Tutti gli operatori della Neuro- Urologia di Firenze, medici, ausiliari, infermieri che mi “sopportano” e mi stimolano a fare sempre meglio. Grazie al loro contributo quotidiano a alla fiducia che mi ripongono hanno permesso la realizzazione della nostra struttura dedicata al miglioramento della qualità di vita delle persone con lesione midollare.

Giulio Del Popolo